The Tradition of Fill the Boot

La version française suit.

Over the years Canadian Fire Fighters, our biggest supporters have helped Muscular Dystrophy Canada to continue to fund research, provide essential services and equipment to people affected by neuromuscular disorders.   Our long standing and strong partnership continues to be a historical pillar.  Throughout our history and to this day, Fire Fighters have been creative in their fundraising efforts.  Fire Fighters have had chicken wing eating contests, car washes, motorcycle rides but the most recognizable and used is the Fill the Boot campaign or the Fire Fighter Boot Toll.  Even with newer events like the Rooftop Campouts money is still largely collected in a Fire Fighter’s boot.

Below is a photo from the Muscular Dystrophy Reporter Spring Issue from 1966, showcasing the, “new amusing technique of receiving contributions.”

Band Concert FtB spring issue 1966 p3

The Fill the Boot has its roots dating back to the early 1950s in the Boston, Massachusetts area of the United States of America, a Fire Fighter came across a colleague who was with an old friend. The friend had two sons, both affected by neuromuscular disorders, who needed money for their care. With canisters in hand, the Fire Fighters raised $5,000. This grew Boston-wide, and during the International Association of Fire Fighters 22nd convention in 1954, the original fundraisers from Boston campaigned for the cause. The IAFF set up the partnership with the Muscular Dystrophy Association, which was also inherited by the Muscular Dystrophy Association of Canada soon after its founding.

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La tradition des barrages routiers

Au cours des années, les pompiers canadiens, nos plus fidèles alliés, ont aidé Dystrophie musculaire Canada à financer la recherche et à fournir des services essentiels et des aides techniques aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Ce partenariat de longue date continue d’être un pilier de notre histoire. Si, au fil des ans, les pompiers ont toujours fait preuve de beaucoup d’ingéniosité pour recueillir des fonds (concours de mangeurs d’ailes de poulet, lave-o-thons, tournées à moto, etc.), le moyen le plus souvent utilisé et le plus facilement reconnaissable est sans conteste le barrage routier. Même dans le cadre des plus récents événements-bénéfice, par exemple les campings sur le toit, c’est encore le barrage routier qui, le plus souvent, sert à récolter des fonds.

La photo ci-dessous, tirée du numéro du printemps 1966 du Muscular Dystrophy Reporter, montre cette « nouvelle technique amusante de recueillir les contributions ». (en anglais seulement)

Band Concert FtB spring issue 1966 p3

Les barrages routiers remontent au début des années 1950. Dans la région de Boston, au Massachusetts, un pompier rencontra un ami de longue date, lui aussi pompier, dont les deux garçons étaient atteints d’une maladie neuromusculaire. Le père ayant besoin d’argent pour payer leurs soins, les deux collègues se mirent à tendre leur tirelire aux passants et réussirent ainsi à recueillir la somme de 5 000 $. Très vite, cette pratique s’est répandue dans toute la ville et en 1954, lors du 22e congrès de l’International Association of Fire Fighters (IAFF), les deux pompiers de Boston firent campagne pour leur cause. L’IAFF s’est alors associée à la Muscular Dystrophy Association américaine pour se transférer par la suite à l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, peu de temps après sa fondation.

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First Chairman of the Medical Advisory Board

La version française suit.

The Medical Advisory Board was created in 1958, currently known as the Medical and Scientific Advisory Committee. It provides advice and makes recommendations to the Board of Directors on research policy, granting programs, and funding. The Committee is comprised of dedicated volunteers from across Canada who have expertise in neuromuscular disease; together, they represent various perspectives from the health professional and patient communities.

Here is the introduction of the Medical Advisory Board and its first Chairman from page five of the April 1958 issue of the Muscular Dystrophy Reporter.

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D’abord créé sous le nom de Conseil consultatif médical en 1958, le Conseil consultatif médical et scientifique remet au conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada des avis, conseils et recommandations sur sa politique de recherche, ses programmes de subventions et son financement. Issus de toutes les régions du pays, chacun des membres de ce comité possède une expertise reconnue dans le domaine des maladies neuromusculaires. Ensemble, ils représentent les opinions et points de vue diversifiés du milieu des professionnels de la santé et de celui des patients.

Parue dans le Muscular Dystrophy Reporter d’avril 1958, la coupure de presse qui suit présente aux lecteurs le premier président du Conseil consultatif médical de l’époque, le Dr A.L. Chute (en anglais seulement).

Founding of Medical Advisory Board

Dr. Ronald Worton

Dr Worton2La version française suit.

For 60 years Muscular Dystrophy Canada has been dedicated to finding a cure and funding research for neuromuscular disorders.  Throughout our history and with the support of our donors and healthcare partners we have funded leading Canadian researchers and international research projects.  This has led to advancements in treatments and has helped Canadians affected with neuromuscular disorders live longer, more enriched lives.

One of the biggest breakthroughs came in 1987.  Dr. Ronald Worton, renowned medical researcher and founding CEO of the Ottawa Hospital Research Institute, and his team at The Hospital for Sick Children located the casual gene for Duchenne and Dr Worton3Becker muscular dystrophies. This discovery has led to further research and clinical trials to find treatments and cures, and better diagnosis practices. It was also groundbreaking to find that both Duchenne and Becker muscular dystrophies are caused by a mutation on the same gene, though the mutations are different.

In April 2014, Dr. Worton will be inducted into the Canadian Medical Hall of Fame.

Click here to read more about Dr. Worton.

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Dr Worton2Depuis 60 ans, Dystrophie musculaire Canada se consacre à trouver un moyen de guérir les maladies neuromusculaires et finance la recherche en ce sens. Au cours de notre histoire, et avec le soutien de nos donateurs et partenaires du domaine de la santé, nous avons soutenu financièrement des chercheurs canadiens de premier ordre ainsi que de grand projets internationaux qui ont permis de réaliser de grands progrès dans le traitement de ces maladies et d’aider les personnes qui en sont atteintes à vivre mieux et plus longtemps.

L’une des percées les plus importantes s’est produite en 1987, lorsque le Dr Ronal Worton, chercheur médical renommé et premier chef de la Dr Worton3direction du Ottawa Hospital Research Institute, et son équipe du Hospital for Sick Children ont localisé le gène à l’origine des dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker. Cette découverte a mené à d’autres recherches et à des essais cliniques en vue de mettre au point de nouveaux traitements thérapeutiques et curatifs et de meilleures pratiques diagnostiques. Le fait de découvrir que ces deux formes de dystrophie musculaire étaient causées par des mutations différentes dans un seul et même gène allait aussi donner un élan important à la recherche en ce domaine.

En avril 2014, le Dr Worton sera intronisé au Temple de la renommée médicale canadienne.

On trouvera plus d’information (en anglais) sur le Dr Worton au : http://ow.ly/uACeg

2014 Walk for Muscular Dystrophy Contest highlights Muscular Dystrophy Canada’s 60 Years of Progress

The 2014 Walk for Muscular Dystrophy season is fast-approaching so it’s time to get registered and kick-start your fundraising efforts. To recognize Muscular Dystrophy Canada’s 60th year, 60 Walk for Muscular Dystrophy events will be taking place across the country. In honour of the occasion, we are holding a new contest!

ipad2Register and raise $60 online at least 60 days before your local Walk for Muscular Dystrophy event and you will be entered for a chance to win an iPad!

Some Ontario Walk for Muscular Dystrophy events are coming up quickly! Raise your $60 by February 26th for the NEW Guelph & Area event, by February 27th for the Windsor Walk and by March 4th for the Toronto Walk to be entered for a chance to win! Be sure to register today!

If you have any questions about the contest, feel free to get in touch with us a walkformusculardystrophy.on@muscle.ca or 1-866-687-2538 ext 131.

We look forward to seeing you at this year’s Walk for Muscular Dystrophy events!

A Family Connection

md2[1]La version française suit.

For one Muscular Dystrophy Canada family, the connection to the organization goes back almost 60 years. Ken Killen was a career Fire Fighter with the Kingston Fire Department, and began volunteering with the Muscular Dystrophy Association of Canada in the late 1950s, a connection that carries on today through his daughter Debra Chiabai, and grandchildren Alex and Kate.

“My father was a career Fire Fighter in Kingston. He often had part time jobs in his off hours (bus driver, photographer, taxi driver) since in the early years it was not a particularly well paid job. Even though he was very busy with his full and part time work, he always made time to volunteer. The Fire Fighter charity of choice, then as now, was the Muscular Dystrophy Association of Canada,” remembers Debra. “I know he had a leadership role which I think would now be called Fire Fighter Advisor, but I’m not sure if that was just for his department or if it was more regional. He was responsible for a number of years for running the Kingston Telethon Centre and he also made frequent trips to the televised location in Watertown, New York to speak on behalf of Fire Fighters, co-host and to receive and deliver cheques. He would also take co-lead/coordinate the local canister drive and other events like McHappy Day. He also dressed up as a clown for fundraising events and to participate in the annual Kingston Santa Claus parade.”

md1[1]Debra would help out her dad with his volunteering duties when she could, “I loved to count the change from canisters. The mountain of change on the dining room table always looked huge and it was fun to see it slowly turn into rolls of coins. I became a really proficient roller of coins.”

“I also remember helping out with collecting coins at McHappy Day. I was quite young but I remember being struck by how drawn he was, in particular, to interacting with the children with muscular dystrophy. He was a natural both in knowing best how to help them while also giving them respect and a sense of dignity. I also remember answering the phones at the telethon at quite a young age and being very proud that MY Dad was on TV or running operations at the telethon centre.”

Her close interaction volunteering with her dad left a big impression, “I don’t really remember him specifically teaching me about muscular dystrophy or the Muscular Dystrophy Association of Canada, but I gained a lot of impressions and attitudes about volunteering, and respect for people with disabilities through watching him interact with both people with disabilities and his peers. I was always aware of his leadership role and his mentoring of younger firefighters to get them involved in the cause. He also was never afraid to ask people for donations or services to help the cause.”

.facebook_291828501Debra took what she learned from her father with her through her life, volunteering at Telethons, and getting involved with other charities and mentoring programs when she moved away from Kingston. When Debra and her husband Lawrence welcomed twins Alex and Kate in 2000, she did not know that the Muscular Dystrophy Association of Canada was going to once again play a role in their life.

In 2003, Debra’s son Alex was diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy. Within two months of the diagnosis, Debra began volunteering with the Ottawa Chapter. “After Alex was diagnosed I knew two things: I needed information and I needed to do something to help the cause. Partially it was a way to network and get information, but I also knew I needed to get involved in finding a cure and in helping others.  It had to mean more than just what was happening to our family.”

As she became more involved in the Chapter, Debra realized that there were leadership opportunities within the organization. “I was very interested in the Medical and Scientific Advisory Committee so I started there, and then I was approached to be Ontario Chapter Advisor, and then National Chapter Advisor. I am not sure I would have put myself forward to be nominated to the Board because I did not feel particularly qualified, but now that I am on the Board I really enjoy being involved in the process of ensuring we do the best job everyday of delivering on our mission and vision. I also feel privileged to work with my fellow board members – a group of amazing and dedicated people.”

As the National Chapter Advisor, Debra chairs the Chapter Advisory Committee and reports back to the Board. She is also a member of the Executive Committee, representing volunteers and chapters, and a member of the Medical and Scientific Advisory Committee. “In all these roles, I attend meetings and conferences and provide support to volunteers and support the success of the organization in any way possible. I also attend international and national conferences as a volunteer representative of Muscular Dystrophy Canada. In the past two years I have been involved in meetings with the advocacy activities and conferences with the Canadian Organization for Rare Disorders, a national meeting for paediatric endocrinology, a national meeting for neuromuscular researchers, and the Parent Project Muscular Dystrophy annual conference.”

What does Alex think of the family’s long-standing relationship with Muscular Dystrophy Canada?

IMG1830“I think Alex finds it comforting that it has been a part of our family for a very long time. My father died when Alex was a year old which was 1 ½ years before Alex was diagnosed. I often say that if my father was still alive he would be one of Alex’s champions and an avid volunteer for MDC. I think Alex finds comfort in knowing he has the organization behind him and supporting him. As a younger child he was eager to participate in awareness and media events. Now that he is older, he is a bit shyer about appearing publically.”

“Alex’s twin sister Kate has become a great fundraiser and volunteer for MDC because of her brother. She heads up our family and friends team each year for the Walk for Muscular Dystrophy and proudly displays our top team plaque on the wall of her room. She loves to volunteer and really sees what a difference it can make in the lives of those with neuromuscular disorders. I think she also likes volunteering like Grandpa did.”

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Une tradition familiale

md2[1]Pour une famille de Dystrophie musculaire Canada, le lien avec l’organisation remonte à près de 60 ans. Ken Killen, un pompier du Service d’incendie de Kingston, a commencé à être bénévole pour l’Association canadienne de la dystrophie musculaire vers la fin des années 1950, une tradition que perpétue encore aujourd’hui sa fille, Debra Chiabai, et ses petits-enfants, Alex et Kate.

« Mon père était pompier à Kingston. Il a souvent occupé des emplois à temps partiel dans ses heures libres (chauffeur d’autobus, photographe, chauffeur de taxi). Il faut se rappeler que dans ces années-là, être pompier n’était pas particulièrement bien payé. Même si ses emplois à temps plein et à temps partiel le tenaient très occupé, il trouvait toujours le temps de faire du bénévolat. L’organisme caritatif privilégié par les pompiers, à cette époque comme aujourd’hui, était l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, relate Debra. Je sais qu’il occupait un poste de responsabilité, ce qui équivaut aujourd’hui au rôle de représentant des pompiers, mais je ne suis pas certaine s’il était représentant de son service d’incendie ou des pompiers de sa région. Pendant plusieurs années, il a été chargé du centre d’appels de Kingston pour le Téléthon Jerry Lewis et il se rendait souvent à Watertown, New York, d’où était télévisé le téléthon, pour parler au nom des pompiers, agir comme animateur et recevoir et remettre des chèques. Il codirigeait aussi la campagne des tirelires de Kingston et d’autres activités comme le Grand McDon. Enfin, il se déguisait en clown lors d’activités-bénéfice et pour participer au défilé annuel du Père Noël de Kingston. »

md1[1]Debra aidait son père dans ses activités bénévoles chaque fois qu’elle le pouvait. « J’aimais bien compter la monnaie dans les tirelires. La montagne de monnaie sur la table de la salle à manger avait toujours l’air énorme et c’était amusant de la voir se transformer lentement en rouleaux. Je suis devenue très efficace à rouler des sous. »

« Je me rappelle aussi d’avoir aidé mon père à ramasser des dons au Grand McDon. J’étais très jeune mais je me rappelle avoir été frappée de voir sa façon d’interagir avec les gens, mais surtout avec les enfants atteints de dystrophie musculaire. Il avait vraiment un don, tant pour savoir la meilleure façon de les aider que pour leur donner du respect et un sens de la dignité. Je me rappelle aussi avoir répondu au téléphone lors du téléthon alors que j’étais encore très jeune. J’étais très fière que MON père passe à la télé et dirige les opérations au centre d’appels du téléthon. »

Être associée de près aux activités bénévoles de son père a fortement impressionné Debra : « Je ne me rappelle pas vraiment que mon père ait voulu m’enseigner quoi que ce soit sur la dystrophie musculaire ou sur l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, mais j’ai beaucoup appris sur le bénévolat et le respect des personnes handicapées en le voyant agir, tant avec les personnes atteintes qu’avec ses collègues. J’étais toujours consciente de son rôle de leader et de mentor auprès des pompiers plus jeunes pour les inciter à s’impliquer pour la cause. Il n’avait jamais peur non plus de solliciter des dons ou des services pour aider la cause. »

Debra a conservé les leçons apprises de son père toute sa vie, devenant bénévole pour les téléthons et s’impliquant auprès d’autres organismes caritatifs et programmes de mentorat après avoir quitté Kingston. Lorsqu’en 2000, Debra et son mari, Lawrence, eurent leurs jumeaux, Alex et Kate, elle ne se doutait pas que l’Association canadienne de la dystrophie musculaire allait à nouveau jouer un rôle dans sa vie.

.facebook_291828501En 2003, Alex recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Deux mois plus tard, Debra devenait bénévole à la section locale d’Ottawa. « Après le diagnostic d’Alex, je savais deux choses : j’avais besoin d’information et j’avais besoin de faire quelque chose pour aider la cause. En partie, c’était une façon pour moi de réseauter et d’avoir de l’information, mais je savais aussi que j’avais besoin de m’impliquer dans la lutte aux maladies neuromusculaires et d’aider d’autres personnes. Il fallait que ce qui arrivait à ma famille ait un sens plus large. »

À mesure qu’elle s’impliquait davantage dans les activités de la section locale, Debra réalisait qu’il y avait au sein de l’organisme de nombreuses fonctions de responsabilité pour des bénévoles. « J’étais très intéressée par le Comité consultatif scientifique et médical, alors c’est là que j’ai commencé. Et puis on m’a demandé de devenir représentante des sections locales de l’Ontario, puis représentante nationale. Je ne suis pas certaine que j’aurais moi-même osé proposer ma candidature au conseil, parce que je ne me sentais pas particulièrement qualifiée, mais à présent que je siège au conseil, j’aime beaucoup contribuer à réaliser chaque jour notre mission et notre vision. Je me considère aussi privilégiée de travailler avec mes collègues du conseil d’administration, un groupe de personnes extraordinairement engagées. »

À titre de représentante nationale des sections locales, Debra préside le Comité consultatif des relations avec les sections locales et fait rapport des activités de celui-ci au conseil. Elle fait aussi partie du comité exécutif où elle représente les bénévoles et les sections locales et est membre du Comité consultatif scientifique et médical. « Dans tous ces rôles, je participe à des rencontres et des conférences et soutient les bénévoles et le succès de l’organisation de toutes les façons possibles. Je participe aussi aux conférences internationales et nationales à titre de représentante bénévole de Dystrophie musculaire Canada. Au cours des deux dernières années, j’ai participé aux réunions et conférences sur la défense des droits et l’action sociale d’une organisation canadienne pour les maladies rares, à une rencontre nationale d’endocrinologie pédiatrique, à une rencontre de chercheurs du domaine des maladies neuromusculaires, et à la conférence annuelle du PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy, États-Unis.) »

Que pense Alex de la relation de longue date de sa famille avec Dystrophie musculaire Canada?

IMG1830« Je crois qu’il est réconfortant pour Alex que cela fasse partie de notre famille depuis si longtemps. Mon père est décédé lorsqu’Alex avait un an, c’est-à-dire un an et demi avant qu’il ne reçoive son diagnostic. Je dis souvent que si mon père était encore vivant, il serait l’un des plus grands champions d’Alex et un bénévole chevronné de DMC. Je crois qu’il est aussi réconfortant pour Alex de savoir que l’organisation est derrière lui et qu’elle l’appuie. Plus jeune, il était toujours prêt à participer aux campagnes de sensibilisation et aux événements média. À présent qu’il est plus vieux, il est un peu plus gêné de se montrer en public. »

« Kate, la sœur jumelle d’Alex, est devenue une bénévole accomplie et recueille des fonds pour DMC. C’est elle qui dirige chaque année notre équipe de parents et d’amis pour la Dystromarche et c’est sur le mur de sa chambre qu’est affichée notre plaque de « Meilleure équipe ». Elle adore être bénévole et voir les changements concrets que son implication apporte à la vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Je crois qu’elle aime aussi savoir qu’elle suit dans les pas de son grand-père. »

Mary Ann Wickham: Foundation of Services

Mary Ann Wickham-1La version française suit.

Mary Ann Wickham was one of the first volunteers for the Muscular Dystrophy Association of Canada, and her unique contributions to the organization have shaped the Services departments. Her unique approach gave the newly formed MDAC a stronger purpose, and presence. Research was the base of the organization, but providing information, equipment, and care for those affected by neuromuscular disorders rounded out the MDAC. We honour an exceptional volunteer every year in her name with the Mary Ann Wickham Award for Volunteer of the Year.

Below is an excerpt from Connections (MDAC newsletter,) issue from September 1989:

The Lady With The Lift

Thirty-five years ago Mary Ann Wickham got off a bus on the corner of Bay and Wellington Streets in Toronto, looked across the street, and happened to see a sign in a store window – “The Muscular Dystrophy Association of Canada.”

“I knew nothing about muscular dystrophy, but I went in an asked the people there if I could do some volunteer work,” said Wickham, who had just moved to Toronto in 1954 and was working full time as a nurse. “The next week I went to my first Toronto Chapter meeting. Dr. David Green was there, and so was Arthur Minden. When they heard of my nursing background, they asked if I would mind visiting some of the people in Toronto who had muscular dystrophy.”

So began, in these chance circumstances, a new chapter in Mary Ann Wickham’s life that would ultimately determine her future career. But these same lucky circumstances would also help to shape the future of the Muscular Dystrophy Association of Canada as we know it today, turning it into an organization that not only supports medical research, but offers services and information to its clients as well.

For   eleven years – from 1954 to 1965 – Mary Ann Wickham was the Client Services staff for the Muscular Dystrophy Association of Canada, always on a volunteer basis. But she also became deeply involved in other Association activities, too: helping to organize social events, starting new MDAC Chapters in other Ontario cities, travelling throughout the province to talk to clubs and groups, and ultimately becoming a member of the MDAC Board.

But Wickham’s primary commitment to MDAC was always visiting clients, at least two nights a week and all day Saturday.

“I kept the equipment in my basement,” she recalled. “If anybody needed a wheelchair or a Hoyer lift, I would deliver it. There were about 30 clients in Toronto then – and it quickly became very frustrating, because I was really not able to visit them all on a routine basis. I ended up with a map on the wall of my house with little pins showing where everyone was, so if I had to make a call in a certain district, I would always make two or three other stops in the vicinity to see how everyone was doing.

“Thirty-five years doesn’t really seem that long ago,” Wickham said, “but compared to those days, the information we have today about neuromuscular diseases and the change in attitudes towards disabled people seem absolutely incredible.”

In 1954 there was no public funding of wheelchairs, for example – “MDAC had to buy all of them,” said Wickham. “And we recycled them, too, again and again. No one had training in fitting wheelchairs either. The only choice was between wheelchairs for adults and those for children, with perhaps a pillow on their back or on the seat to try and make things a little more comfortable.

“Almost no one knew anything about genetics back then or had any notion that muscular dystrophy might be inherited,” she recalled. “One family I spent a lot of time with had three sons with Duchenne muscular dystrophy and two daughters with peroneal muscular atrophy. The poor mother just thought it was bad luck that all these sad things had happened to her family.

“There was no knowledge in the general public that there was more than one kind of muscular dystrophy – everyone just called them all ‘creeping paralysis.’ Many people even thought muscular dystrophy was contagious. Sometimes at the information booths we set up at the Canadian National Exhibition or at local fairs, people would step back, saying they didn’t want to take any brochures, because they might get muscular dystrophy. Families sometimes told me, too, that their child was being kept out of school because other parents were afraid their own children might catch muscular dystrophy.”

Attitudes toward disabled people, even on the part of families who loved them and governments who wanted to help them, have gone through a complete metamorphosis in the past 35 years, too, according to Wickham.

“There was no thought of preparing a child with muscular dystrophy to go to work or to live independently,” she remembered. “Parents just wanted to keep their children at home, to make them as comfortable and happy as possible. Most schools and universities didn’t accept disabled students anyway – there was no transportation available, and all the public buildings were inaccessible.”

It was in this general climate that Mary Ann Wickham began her years of volunteer work on behalf of those people with neuromuscular diseases. She brought her ideas and her experiences with her to MDAC Board meetings in Toronto, always arguing one constant point: to support medical research is extremely important, but the services MDAC could offer its clients were equally important.

“I talked about the human side of my work, about the joy of being able to give a wheelchair to a boy who had never been able to go out shopping with his family… and I think that was what finally convinces many of the Board members.”

In 1965, for the first time in its history, MDAC hired a full time Patient Services staff person, a nurse, who worked out of the Toronto office. Today there are 16 Client Service staff in all regions of Canada, providing the equipment, advice, and information Mary Ann Wickham so ably dispensed all those years as a volunteer.

“I feel gratefully today for my past with the Muscular Dystrophy Association of Canada, that it has been part of my life to feel I was able to contribute something to muscular dystrophy,” said Wickham. “I think the greatest joy I have today is meeting a person who tells me – ‘Years ago you were the first person who contacted me after we had our diagnosis of muscular dystrophy, and I feel very close to you.’”

What was it that Mary Ann Wickham told families 35 years ago when she visited them at night soon after their child was diagnosed?

“Usually I would just sit down and chat with them,” she remembered. “On that first visit, I would tell them as much about the disorder as they were prepared to ask, and no further. Most of all I would say, ‘Please remember, we are here… call if you have any questions. Remember… you are not alone.’”

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Today, Muscular Dystrophy Canada is still committed to providing excellent services to those affect by neuromuscular disorders, their families and communities. Please register to stay connected and to receive services.

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Mary Ann Wickham, fondatrice des services aux clients

Mary Ann Wickham-1Mary Ann Wickham fut l’une des premières bénévoles de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire et sa contribution a façonné l’organisation des services aux clients. Son approche a aussi renforcé l’objectif et la présence de la toute nouvelle organisation. La recherche était la raison d’être de l’ACDM, mais offrir de l’information, des aides techniques et des soins aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires venait compléter sa mission. Chaque année, nous remettons le prix Mary-Ann-Wickham à un ou une bénévole d’exception.

Voici un extrait du numéro de septembre 1989 de Connexions, le bulletin d’information de l’ACDM.

La dame au lève-personne

Il y a 35 ans, Mary Ann Wickham descendit de l’autobus à l’angle des rues Bay et Wellington à Toronto. L’enseigne d’une vitrine de l’autre côté de la rue accrocha son regard : « L’Association canadienne de la dystrophie musculaire ».

« Je ne savais rien de la dystrophie musculaire, mais j’ai poussé la porte et j’ai demandé aux gens qui s’y trouvaient s’ils avaient besoin de bénévoles », raconte Mme Wickham, qui venait tout juste de déménager à Toronto en 1954 et travaillait à plein temps comme infirmière. « La semaine suivante, j’assistais à ma première rencontre de la section locale de Toronto. Le Dr David Green était là, ainsi qu’Arthur Minden. Lorsqu’ils ont su que j’étais infirmière, ils m’ont demandé si j’accepterais de visiter certaines personnes de Toronto atteintes de dystrophie musculaire. »

Et c’est dans ces circonstances fortuites qu’a débuté un nouveau chapitre de la vie de Mary Ann Wickham, un chapitre qui allait un jour déterminer l’avenir de sa carrière. Mais ces mêmes circonstances allaient aussi aider à façonner l’avenir de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire telle que nous la connaissons aujourd’hui, la transformant en un organisme qui non seulement appuie la recherche médicale mais offre aussi des services et de l’information à ses clients.

Pendant onze ans, de 1954 à 1965, Mary Ann Wickham fut, à elle seule, le service aux clients de l’Association, toujours à titre bénévole. Mais elle était aussi fortement impliquée dans d’autres activités de l’organisme, aidant à organiser des événements sociaux, mettant sur pied de nouvelles sections locales de l’ACDM dans d’autres villes de l’Ontario, parcourant la province pour faire des présentations à divers clubs et groupes et, au bout de quelques années, devenant membre du conseil d’administration de l’ACDM.

Mais son premier engagement envers l’ACDM fut toujours la visite des clients qu’elle effectuait au moins deux soirs par semaine et toute la journée du samedi.

« Les aides techniques étaient entreposées dans mon sous-sol », se rappelle-t-elle. « Si quelqu’un avait besoin d’un fauteuil roulant ou d’un lève-personne Hoyer, je m’occupais de la livraison. À l’époque, il y avait une trentaine de clients à Toronto et, très rapidement, la situation est devenue très frustrante puisque je ne pouvais pas vraiment les visiter tous régulièrement. Chez moi, j’avais une carte fixée au mur, avec des épingles indiquant où les clients étaient situés et, lorsque je devais faire une visite dans un certain secteur, je m’arrangeais toujours pour faire deux ou trois autres arrêts dans les environs pour voir comment tout le monde allait. »

« Trente-cinq ans, ça ne semble pas si loin que ça, dit Mme Wickham, mais comparé à ces années-là, ce que nous savons aujourd’hui sur les maladies neuromusculaire et le changement d’attitude envers les personnes handicapées semblent absolument incroyable. »

Ainsi, en 1954, il n’y avait pas de financement public pour des fauteuils roulant. « L’ACDM devait tous les acheter », de dire Mme Wickham. « Et nous les recyclions aussi, encore et encore. Personne n’était formé non plus pour ajuster ces fauteuils. Le seul choix était un fauteuil pour adulte ou un fauteuil pour enfant, avec peut-être un coussin pour le dos ou le siège pour essayer de le rendre un peu plus confortable. »

« À l’époque, très peu de gens avaient entendu parler de génétique et personne ne se doutait que la dystrophie musculaire puisse être une maladie héréditaire », se rappelle-t-elle. « Dans une famille avec laquelle j’ai passé beaucoup de temps, il y avait trois garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et deux filles avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth. La pauvre mère croyait que tous ces malheurs qui s’abattaient sur sa famille n’étaient dus qu’à la malchance. »

« Le public ignorait entièrement qu’il existait plus d’une forme de dystrophie musculaire. Tout le monde appelait ces maladies paralysies progressives. Plusieurs pensaient même que la dystrophie musculaire était contagieuse. Parfois, aux stands d’information que nous installions à l’Exposition nationale canadienne ou à des foires locales, les gens reculaient en nous voyant, disant qu’ils ne voulaient pas prendre de dépliants de peur d’attraper la dystrophie musculaire. Certaines familles m’ont aussi confié qu’on empêchait leur enfant de fréquenter l’école parce que les autres parents craignaient que leurs propres enfants attrapent la maladie. »

Selon Mme Wickham, les attitudes envers les personnes handicapées, même celles des familles qui les aimaient et les gouvernements qui voulaient les aider, se sont complètement métamorphosées au cours des 35 dernières années.

« On ne pensait pas à préparer un enfant atteint de dystrophie musculaire à aller travailler ou à vivre de façon autonome », se rappelle-t-elle. « Les parents voulaient seulement garder leurs enfants à la maison et veiller à ce qu’ils soient le plus confortable et le plus heureux possible. De toute façon, la plupart des écoles et des universités n’acceptaient pas d’étudiants handicapés. Il n’y avait pas de transport disponible et aucun édifice public n’était accessible. »

C’est dans ce climat général que Mary Ann Wickham a commencé ses nombreuses années de travail bénévole auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Elle a apporté ses idées et ses expériences à la table du conseil d’administration de l’ACDM à Toronto, défendant toujours la même idée : soutenir la recherche est extrêmement important, mais les services que l’ACDM pouvait être en mesure d’offrir à ses clients étaient tout aussi importants.

« Je parlais du côté humain de mon travail, de la joie de pouvoir donner un fauteuil roulant à un garçon qui n’avait jamais pu sortir avec sa famille… et je crois que c’est ce côté humain qui a finalement convaincu plusieurs des membres du conseil. »

En 1965, pour la première fois de son histoire, l’ACDM engageait sa première employée à plein temps pour ses services aux clients, une infirmière qui travaillait au bureau de Toronto. Aujourd’hui, les services aux clients peuvent compter sur un personnel de 16 personnes réparties dans toutes les régions du Canada pour fournir les aides techniques, les conseils et l’information que Mary Ann Wickham a dispensé avec tant de dévouement pendant toutes ses années à titre bénévole.

« Je suis reconnaissante aujourd’hui de mon passé avec l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, reconnaissante que l’ACDM ait fait partie de ma vie et m’ait permis de sentir que je pouvais faire ma part pour la dystrophie musculaire, dit-elle. Je crois que la plus grande joie pour moi aujourd’hui c’est de rencontrer une personne qui me dit : Il y a des années, vous avez été la première personne à me contacter après que nous ayons reçu notre diagnostic de dystrophie musculaire et je me sens très près de vous. »

Que disait donc Mary Ann Wickham il y a 35 ans aux familles qu’elle visitait le soir, peu de temps après que leur enfant ait reçu son diagnostic?

« Généralement, je ne faisais que m’asseoir et parler avec eux, dit-elle. Lors de la première visite, je leur en disais autant sur la maladie qu’ils me demandaient, mais pas plus. Surtout, je leur disais : N’oubliez pas que nous sommes là… appelez-nous si vous avez des questions. Vous n’êtes pas seuls. »

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Dystrophie musculaire Canada est toujours engagée à fournir d’excellents services aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires, à leurs proches et à leurs milieux. Nous vous invitons à vous inscrire pour garder le contact et recevoir des services.

How It Began

La version française suit.

Minden and GreenIn order for any organization to be formed, there must be a need. To be successful in filling the need, the organization must have strong leadership, and clear goals, in addition to a fueling passion. All of these apply to the forming of The Muscular Dystrophy Association of Canada (renamed Muscular Dystrophy Canada in 2003.)

Two good friends, Arthur Minden, who ran a law practice that grew to be a prominent firm, and Dr. David Green, an Otolaryngologist as well as a plastic surgeon, became aware of the need for research and resources for those with neuromuscular disorders when Dr. Green’s son was diagnosed at the age of seven with Duchenne Muscular Dystrophy. Mr. Minden also had a son the same age, and wondered why Dr. Green’s son and not mine? It was hard to know that one boy had the whole world in front of him, while the other did not. Mr. Minden and Dr. Green, together with other friends and families with the same goals of finding a cure or control for neuromuscular disorders formed the MDAC in 1954. First meetings were held in the founders’ homes, and together they grew the organization with passion and dedication to the cause. The mission that drove the organization’s work, and still does, is to enhance the lives of those affected by neuromuscular disorders by continually working to provide ongoing support and resources while relentlessly searching for a cure through well funded research.

Mr. Minden was the President of the Muscular Dystrophy Association of Canada from its Minden being made Honourary Fire Chief of Torontoinception in 1954, through to the ten year anniversary in 1964. He brought Canadian Fire Fighters on board with our mission.  Fire Fighters have remained our number one supporters through all our 60 years. Mr. Minden was also instrumental in connecting Jerry Lewis to the Canadian Association, paving the way for the Labour Day Telethon to be broadcasted in Canada. Mr. Minden became Chairman of the Board until his passing in 1966.

VOLUNTEER_Dr. David Green cofounderDr. Green acted as Vice-President of the Muscular Dystrophy Association of Canada from its founding until 1962. Dr. Green took on the challenge of introducing the MDAC into a market that many felt was already overrun with charities; however, a few years later in 1958, MDAC was recognized as one of Canada’s top 10 health organizations.  After this period, Dr. Green became President of MDAC after Mr. Minden retired from the position, and took over the Chairman of the Board position after Mr. Minden’s passing until 1976. During his period of being Chairman of the Board (1966-1976) beginning in 1967, Dr. Green was also the Chairman of the Medical Advisory Board. In 2002, Dr. Green was awarded with the Queen’s Golden Jubilee Medal for his significant contribution to Canadian society.  Dr. Green passed away in 2007. In 2010, the National Awards were re-named the Dr. David Green Awards, and they are rewarded to showcase the contributions of individuals or groups who inspire, motivate, and share their commitment with others, and foster Muscular Dystrophy Canada’s vision, mission, and values.

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Comment tout a commencé

Minden and GreenLa formation de toute organisation répond d’abord à un besoin et pour réussir à combler ce besoin, l’organisation doit posséder un leadership fort, avoir des objectifs précis et être alimentée par une grande passion. Tous ces éléments étaient réunis lors de la fondation de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire (ACDM), qui devait prendre le nom de Dystrophie musculaire Canada en 2003.

En 1954, deux bons amis, Arthur Minden, qui dirigeait un cabinet d’avocats appelé à devenir une firme importante, et le Dr David Green, otolaryngologiste et chirurgien plastique, constatent le peu de recherches et de ressources disponibles pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires lorsque le fils du Dr Green reçoit un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne à l’âge de sept ans. Cela pousse Arthur Minden, qui avait un garçon du même âge, à se demander pourquoi le fils de son ami et pas le sien? Il était difficile de savoir que l’un des deux garçons avait toute la vie devant lui et l’autre non. C’est à ce moment qu’Arthur Minden et le Dr Green, avec l’appui d’amis et de parents, soucieux comme eux de trouver un moyen de guérir ou du moins de contrôler les maladies neuromusculaires, fondent l’ACDM.

Les premières rencontres se tiennent aux domiciles des fondateurs qui, tous deux, assurent la croissance de leur organisme avec passion et dévouement à la cause. L’action de l’ACDM était guidée par sa mission, la même qu’aujourd’hui : améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.

M. Minden présida l’Association de sa fondation en 1954 jusqu’au dixième anniversaire deMinden being made Honourary Fire Chief of Toronto l’organisme en 1964. C’est lui qui recruta l’appui des pompiers à notre mission et, tout au long de nos 60 ans d’existence, ceux-ci ont toujours été nos plus grands partisans. C’est aussi sous la présidence d’Arthur Minden que l’Association s’est associée à Jerry Lewis, ce qui allait ouvrir la voie au téléthon diffusé au Canada chaque fin de semaine de la fête du Travail. M. Minden fut président du conseil d’administration jusqu’à son décès en 1966.

VOLUNTEER_Dr. David Green cofounderLe Dr Green, pour sa part, a assumé les fonctions de vice-président de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire de sa fondation jusqu’à 1962, relevant le défi d’insérer l’organisme dans un marché qui, selon plusieurs, était déjà saturé d’organismes de bienfaisance. Il ne fallut toutefois que quelques années pour que l’ACDM se classe, en 1958, au nombre des 10 organismes caritatifs canadiens en santé les plus importants. Le Dr Green devait par la suite succéder à M. Minden à la présidence de l’ACDM, puis au poste de président du conseil après le décès de celui-ci, et ce, jusqu’en 1976. À compter de 1967, le Dr Green préside aussi le conseil consultatif médical. En 2002, il reçoit la médaille du Jubilé de la Reine pour l’importance de sa contribution à la société canadienne. Le Dr Green est décédé en 2007. En 2010, Dystrophie musculaire Canada renommait les prix nationaux de son programme de reconnaissance pour honorer sa mémoire. Chaque année, les Prix Dr David-Green soulignent la contribution de personnes et de groupes qui inspirent et motivent les gens de leur entourage et partagent avec eux leur engagement envers la réalisation de la vision, de la mission et des valeurs de Dystrophie musculaire Canada.