Learn to Make Yourself Happy

TAAZ-makeover1Happiness. You can’t fight the feeling when you feel it, and you can’t hide it when you crave what it used to be. I thought certain aspects of life might tear me down – especially with what others might think – but I have never allowed myself to be defined by what other people had to say about who I was. It was through lessons, and challenging myself that got me to where I am now. I learned to put myself first. Yes, sometimes there are individuals who see my flaws, and perceive them as something they don’t want to deal with –it’s just easier that way. Unfortunately, I cannot walk away from myself, and I’m not sure I ever would. I am able to accept my weaknesses, and nobody can use that against me. I know who I am, and who I am not. Yes, we all want to be accepted, and loved. But it has to start with yourself.

I want you to be happy. I want you to not rush getting a mortgage, getting married, or growing up. When I was younger, all I wanted was to grow up. I wanted to wear make-up, and drive a car and feel the wind blowing in my hair. Now, I’d trade everything to start over, and appreciate those days spent making snow forts, and eating popsicles. You can’t go back, but you can step back. When I stepped back, I had a chance to see what I could not see before. I saw what was worth fighting for, I felt my life get brighter, and at the same time I felt my heart become emptier. I found kindness where I did not even know it existed. So have patience in today, in tomorrow. Learn to love yourself, even within in the things you cannot change.

Being happy with yourself is something you have to learn. It’s something that will not happen overnight. Waiting for my diagnosis, there were many days where I would distract myself with school, friends, family- anything so I didn’t have to think about it. Behind it all, I wasn’t happy. Which is why I held back on so many things; things I now regret. Somehow, I knew in my heart, I could not love someone unless I loved myself first. Nobody was going to fill the gap for me. I had to do it for myself. Now, after years (yes, years) of growing and learning, I am at peace with myself. I found happiness not by what I gained, but by doing what I was willing to endure.

I hope you find happiness, and I hope it starts with yourself. I hope you don’t settle just because you think it’s what you’re supposed to be doing. Most importantly, I hope you never lose sight of the most important things in life, the things money can’t buy. Take time to reflect on life. Take time to take care of yourself. You deserve it. If you want to start over, every day will bring you a new chance. Don’t worry about what’s going on around you. You’re not meant to follow the crowd in society, you’re not meant to lose yourself out there. Nobody who has ever achieved anything great has followed the book or the crowd. Everything can be taken from you: your possessions; your health; your rights. But nobody can take away what is in your heart, your thoughts, and the freedom to use both. To be happy with yourself will not take a day. It took me lots of little steps to be able to reach where I am now. Not everything will be easy and perhaps far from what you expected, but you must choose to be grateful for all that you have. Happiness comes from knowing that this is your only chance to live this life, no matter how it turns out.

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Ivana was born in Sanski Most, Bosnia & Herzegovina, but moved to Canada at the age of three. She was diagnosed with LGMD a few years ago, and it has forever changed her life. She is a regular contributor, and her blogs will be everything she has learned along the way, and what she continues to learn today.

2014 Walk for Muscular Dystrophy Contest highlights Muscular Dystrophy Canada’s 60 Years of Progress

The 2014 Walk for Muscular Dystrophy season is fast-approaching so it’s time to get registered and kick-start your fundraising efforts. To recognize Muscular Dystrophy Canada’s 60th year, 60 Walk for Muscular Dystrophy events will be taking place across the country. In honour of the occasion, we are holding a new contest!

ipad2Register and raise $60 online at least 60 days before your local Walk for Muscular Dystrophy event and you will be entered for a chance to win an iPad!

Some Ontario Walk for Muscular Dystrophy events are coming up quickly! Raise your $60 by February 26th for the NEW Guelph & Area event, by February 27th for the Windsor Walk and by March 4th for the Toronto Walk to be entered for a chance to win! Be sure to register today!

If you have any questions about the contest, feel free to get in touch with us a walkformusculardystrophy.on@muscle.ca or 1-866-687-2538 ext 131.

We look forward to seeing you at this year’s Walk for Muscular Dystrophy events!

A Family Connection

md2[1]La version française suit.

For one Muscular Dystrophy Canada family, the connection to the organization goes back almost 60 years. Ken Killen was a career Fire Fighter with the Kingston Fire Department, and began volunteering with the Muscular Dystrophy Association of Canada in the late 1950s, a connection that carries on today through his daughter Debra Chiabai, and grandchildren Alex and Kate.

“My father was a career Fire Fighter in Kingston. He often had part time jobs in his off hours (bus driver, photographer, taxi driver) since in the early years it was not a particularly well paid job. Even though he was very busy with his full and part time work, he always made time to volunteer. The Fire Fighter charity of choice, then as now, was the Muscular Dystrophy Association of Canada,” remembers Debra. “I know he had a leadership role which I think would now be called Fire Fighter Advisor, but I’m not sure if that was just for his department or if it was more regional. He was responsible for a number of years for running the Kingston Telethon Centre and he also made frequent trips to the televised location in Watertown, New York to speak on behalf of Fire Fighters, co-host and to receive and deliver cheques. He would also take co-lead/coordinate the local canister drive and other events like McHappy Day. He also dressed up as a clown for fundraising events and to participate in the annual Kingston Santa Claus parade.”

md1[1]Debra would help out her dad with his volunteering duties when she could, “I loved to count the change from canisters. The mountain of change on the dining room table always looked huge and it was fun to see it slowly turn into rolls of coins. I became a really proficient roller of coins.”

“I also remember helping out with collecting coins at McHappy Day. I was quite young but I remember being struck by how drawn he was, in particular, to interacting with the children with muscular dystrophy. He was a natural both in knowing best how to help them while also giving them respect and a sense of dignity. I also remember answering the phones at the telethon at quite a young age and being very proud that MY Dad was on TV or running operations at the telethon centre.”

Her close interaction volunteering with her dad left a big impression, “I don’t really remember him specifically teaching me about muscular dystrophy or the Muscular Dystrophy Association of Canada, but I gained a lot of impressions and attitudes about volunteering, and respect for people with disabilities through watching him interact with both people with disabilities and his peers. I was always aware of his leadership role and his mentoring of younger firefighters to get them involved in the cause. He also was never afraid to ask people for donations or services to help the cause.”

.facebook_291828501Debra took what she learned from her father with her through her life, volunteering at Telethons, and getting involved with other charities and mentoring programs when she moved away from Kingston. When Debra and her husband Lawrence welcomed twins Alex and Kate in 2000, she did not know that the Muscular Dystrophy Association of Canada was going to once again play a role in their life.

In 2003, Debra’s son Alex was diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy. Within two months of the diagnosis, Debra began volunteering with the Ottawa Chapter. “After Alex was diagnosed I knew two things: I needed information and I needed to do something to help the cause. Partially it was a way to network and get information, but I also knew I needed to get involved in finding a cure and in helping others.  It had to mean more than just what was happening to our family.”

As she became more involved in the Chapter, Debra realized that there were leadership opportunities within the organization. “I was very interested in the Medical and Scientific Advisory Committee so I started there, and then I was approached to be Ontario Chapter Advisor, and then National Chapter Advisor. I am not sure I would have put myself forward to be nominated to the Board because I did not feel particularly qualified, but now that I am on the Board I really enjoy being involved in the process of ensuring we do the best job everyday of delivering on our mission and vision. I also feel privileged to work with my fellow board members – a group of amazing and dedicated people.”

As the National Chapter Advisor, Debra chairs the Chapter Advisory Committee and reports back to the Board. She is also a member of the Executive Committee, representing volunteers and chapters, and a member of the Medical and Scientific Advisory Committee. “In all these roles, I attend meetings and conferences and provide support to volunteers and support the success of the organization in any way possible. I also attend international and national conferences as a volunteer representative of Muscular Dystrophy Canada. In the past two years I have been involved in meetings with the advocacy activities and conferences with the Canadian Organization for Rare Disorders, a national meeting for paediatric endocrinology, a national meeting for neuromuscular researchers, and the Parent Project Muscular Dystrophy annual conference.”

What does Alex think of the family’s long-standing relationship with Muscular Dystrophy Canada?

IMG1830“I think Alex finds it comforting that it has been a part of our family for a very long time. My father died when Alex was a year old which was 1 ½ years before Alex was diagnosed. I often say that if my father was still alive he would be one of Alex’s champions and an avid volunteer for MDC. I think Alex finds comfort in knowing he has the organization behind him and supporting him. As a younger child he was eager to participate in awareness and media events. Now that he is older, he is a bit shyer about appearing publically.”

“Alex’s twin sister Kate has become a great fundraiser and volunteer for MDC because of her brother. She heads up our family and friends team each year for the Walk for Muscular Dystrophy and proudly displays our top team plaque on the wall of her room. She loves to volunteer and really sees what a difference it can make in the lives of those with neuromuscular disorders. I think she also likes volunteering like Grandpa did.”

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Une tradition familiale

md2[1]Pour une famille de Dystrophie musculaire Canada, le lien avec l’organisation remonte à près de 60 ans. Ken Killen, un pompier du Service d’incendie de Kingston, a commencé à être bénévole pour l’Association canadienne de la dystrophie musculaire vers la fin des années 1950, une tradition que perpétue encore aujourd’hui sa fille, Debra Chiabai, et ses petits-enfants, Alex et Kate.

« Mon père était pompier à Kingston. Il a souvent occupé des emplois à temps partiel dans ses heures libres (chauffeur d’autobus, photographe, chauffeur de taxi). Il faut se rappeler que dans ces années-là, être pompier n’était pas particulièrement bien payé. Même si ses emplois à temps plein et à temps partiel le tenaient très occupé, il trouvait toujours le temps de faire du bénévolat. L’organisme caritatif privilégié par les pompiers, à cette époque comme aujourd’hui, était l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, relate Debra. Je sais qu’il occupait un poste de responsabilité, ce qui équivaut aujourd’hui au rôle de représentant des pompiers, mais je ne suis pas certaine s’il était représentant de son service d’incendie ou des pompiers de sa région. Pendant plusieurs années, il a été chargé du centre d’appels de Kingston pour le Téléthon Jerry Lewis et il se rendait souvent à Watertown, New York, d’où était télévisé le téléthon, pour parler au nom des pompiers, agir comme animateur et recevoir et remettre des chèques. Il codirigeait aussi la campagne des tirelires de Kingston et d’autres activités comme le Grand McDon. Enfin, il se déguisait en clown lors d’activités-bénéfice et pour participer au défilé annuel du Père Noël de Kingston. »

md1[1]Debra aidait son père dans ses activités bénévoles chaque fois qu’elle le pouvait. « J’aimais bien compter la monnaie dans les tirelires. La montagne de monnaie sur la table de la salle à manger avait toujours l’air énorme et c’était amusant de la voir se transformer lentement en rouleaux. Je suis devenue très efficace à rouler des sous. »

« Je me rappelle aussi d’avoir aidé mon père à ramasser des dons au Grand McDon. J’étais très jeune mais je me rappelle avoir été frappée de voir sa façon d’interagir avec les gens, mais surtout avec les enfants atteints de dystrophie musculaire. Il avait vraiment un don, tant pour savoir la meilleure façon de les aider que pour leur donner du respect et un sens de la dignité. Je me rappelle aussi avoir répondu au téléphone lors du téléthon alors que j’étais encore très jeune. J’étais très fière que MON père passe à la télé et dirige les opérations au centre d’appels du téléthon. »

Être associée de près aux activités bénévoles de son père a fortement impressionné Debra : « Je ne me rappelle pas vraiment que mon père ait voulu m’enseigner quoi que ce soit sur la dystrophie musculaire ou sur l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, mais j’ai beaucoup appris sur le bénévolat et le respect des personnes handicapées en le voyant agir, tant avec les personnes atteintes qu’avec ses collègues. J’étais toujours consciente de son rôle de leader et de mentor auprès des pompiers plus jeunes pour les inciter à s’impliquer pour la cause. Il n’avait jamais peur non plus de solliciter des dons ou des services pour aider la cause. »

Debra a conservé les leçons apprises de son père toute sa vie, devenant bénévole pour les téléthons et s’impliquant auprès d’autres organismes caritatifs et programmes de mentorat après avoir quitté Kingston. Lorsqu’en 2000, Debra et son mari, Lawrence, eurent leurs jumeaux, Alex et Kate, elle ne se doutait pas que l’Association canadienne de la dystrophie musculaire allait à nouveau jouer un rôle dans sa vie.

.facebook_291828501En 2003, Alex recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Deux mois plus tard, Debra devenait bénévole à la section locale d’Ottawa. « Après le diagnostic d’Alex, je savais deux choses : j’avais besoin d’information et j’avais besoin de faire quelque chose pour aider la cause. En partie, c’était une façon pour moi de réseauter et d’avoir de l’information, mais je savais aussi que j’avais besoin de m’impliquer dans la lutte aux maladies neuromusculaires et d’aider d’autres personnes. Il fallait que ce qui arrivait à ma famille ait un sens plus large. »

À mesure qu’elle s’impliquait davantage dans les activités de la section locale, Debra réalisait qu’il y avait au sein de l’organisme de nombreuses fonctions de responsabilité pour des bénévoles. « J’étais très intéressée par le Comité consultatif scientifique et médical, alors c’est là que j’ai commencé. Et puis on m’a demandé de devenir représentante des sections locales de l’Ontario, puis représentante nationale. Je ne suis pas certaine que j’aurais moi-même osé proposer ma candidature au conseil, parce que je ne me sentais pas particulièrement qualifiée, mais à présent que je siège au conseil, j’aime beaucoup contribuer à réaliser chaque jour notre mission et notre vision. Je me considère aussi privilégiée de travailler avec mes collègues du conseil d’administration, un groupe de personnes extraordinairement engagées. »

À titre de représentante nationale des sections locales, Debra préside le Comité consultatif des relations avec les sections locales et fait rapport des activités de celui-ci au conseil. Elle fait aussi partie du comité exécutif où elle représente les bénévoles et les sections locales et est membre du Comité consultatif scientifique et médical. « Dans tous ces rôles, je participe à des rencontres et des conférences et soutient les bénévoles et le succès de l’organisation de toutes les façons possibles. Je participe aussi aux conférences internationales et nationales à titre de représentante bénévole de Dystrophie musculaire Canada. Au cours des deux dernières années, j’ai participé aux réunions et conférences sur la défense des droits et l’action sociale d’une organisation canadienne pour les maladies rares, à une rencontre nationale d’endocrinologie pédiatrique, à une rencontre de chercheurs du domaine des maladies neuromusculaires, et à la conférence annuelle du PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy, États-Unis.) »

Que pense Alex de la relation de longue date de sa famille avec Dystrophie musculaire Canada?

IMG1830« Je crois qu’il est réconfortant pour Alex que cela fasse partie de notre famille depuis si longtemps. Mon père est décédé lorsqu’Alex avait un an, c’est-à-dire un an et demi avant qu’il ne reçoive son diagnostic. Je dis souvent que si mon père était encore vivant, il serait l’un des plus grands champions d’Alex et un bénévole chevronné de DMC. Je crois qu’il est aussi réconfortant pour Alex de savoir que l’organisation est derrière lui et qu’elle l’appuie. Plus jeune, il était toujours prêt à participer aux campagnes de sensibilisation et aux événements média. À présent qu’il est plus vieux, il est un peu plus gêné de se montrer en public. »

« Kate, la sœur jumelle d’Alex, est devenue une bénévole accomplie et recueille des fonds pour DMC. C’est elle qui dirige chaque année notre équipe de parents et d’amis pour la Dystromarche et c’est sur le mur de sa chambre qu’est affichée notre plaque de « Meilleure équipe ». Elle adore être bénévole et voir les changements concrets que son implication apporte à la vie des personnes qui ont une maladie neuromusculaire. Je crois qu’elle aime aussi savoir qu’elle suit dans les pas de son grand-père. »

Jerry Lewis: A Champion of Awareness

Jerry speakingLa version française suit.

The Jerry Lewis Telethon was a staple over Labour Day weekend for many years, and raising billions of dollars, and awareness for neuromuscular disorders from all across North America. For many of these  years,  local call centres were set up across Canada, and provided local content for viewers in Canada. It was a huge undertaking for everyone involved, but it was always a highlight of the year. In 2010, Lewis hosted his last Telethon, though the show still continues as the ‘MDA Show of Strength.’

Later this month, on February 28th, Jerry Lewis will be presented with a Lifetime Achievement Award from Hollywood’s union publicists.The award celebrates Lewis’s large body of work in the entertainment industry, as well as his storied work with Muscular Dystrophy Canada, the Muscular Dystrophy Association, and Jerry’s Kids.

Below is a press release that was published on August 30, 1974, at the peak of the Telethon popularity, announcing that there will be more Canadian pledge centres than previous years:

Six Canadian Cities Host Pledge Centres for Jerry Lewis Telethon

TORONTO: Canadians watching the Jerry Lewis Telethon to raise money to fight muscular dystrophy on Labour Day this year will be able to telephone pledge centres in six Canadian cities. This is an increase of two since last year and is up from two pledge centres in 1972.

In operation for the full length of the Telethon, the centres will be manned by more than 800 volunteers from 10:30 p.m. Sunday September 1 until 6:30 p.m. Monday, September 2.

The pledge centres will be located as follows: For viewers of WGR-TV, in Hamilton, where the toll free number will be 800-263-9944. For viewers of WWNY-TV (Watertown,) in Ottawa, where the toll free number will be 613-238-2811.

For viewers of WWNY-TV, in Kingston, Ontario, the toll free number will be 613-549-3300. For viewers of WWNY-TV, in Brockville, Ontario, the toll free number will be 613-342-8721.

The two new pledge centres will be reached as follows: for Vancouver area viewers of KSTW-TV, dial 604-433-3211. For Winnipeg area viewers of KCND, dial 204-755-0221. Both numbers will be toll free.

All money pledged by Canadians to fight muscular dystrophy will remain in Canada to help finance Canadian research projects and to provide more patient services.

Muscular dystrophy is a disease that in more than 50 per cent of all cases afflicts only boys, first crippling them and then shortening their lives to an average of just 20 years. The Muscular Dystrophy Association of Canada spends its money on trying to find a cure for the terrible illness and to continue its services to patients.

The Jerry Lewis Telethon will originate from the Space Centre at the Hotel Sahara in Las Vegas and will be carried by 172 television stations. More than 120 celebrities have already signed to appear on the Show which will include live pickups from Nashville and New York.

Jerry Lewis says he expects that by show time, more than 150 stars will agree to appear.

Among those who are scheduled to join Jerry Lewis and anchorman Ed McMahon in Las Vegas are Anna Maria Alberghetti, Jack Benny, John Davidson, Fats Domino, Chad Everett, Totie Fields, the Mickey Finn Show, David Hartman, Joey Hetherton, Arte Johnson, Steve Lawrence and Eydie Gorme, Michel LeGrand, Ida Lupino, Johnny Mathis, Jan Murray, Jim Nabors, Louise Nettleton, Wayne Newton, George Segal, Susan Strasberg, Mel Tormé, Jerry Vale and Dionne Warwicke.

The Nashville segment of the Telethon will be hosted by Johnny Cash. His guests include the Nashville Brass, Bobby Goldsboro, Dolly Parton and Charlie Rich.

The New York Show will be hosted by Dorothy Collins. Among those scheduled to appear with her are Muhammad Ali, Sammy Cahn, Godfrey Cambridge, Carol Channing, the Electric Company, Geraldine Fitzgerald, Gladys Knight and the Pips, Richie Havens, Helen Hayes, Aliza Kashi, B.B. King, La Lupe, Julius LaRosa, Kay Medford, Soupy Sales and Enzo Stuarti.

Behind the scenes at telethon locations throughout Canada and the United States, over 100,000 volunteers will run more than 1,000 pledge centres.

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Jerry Lewis, un champion de la sensibilisation

Jerry speakingLe Téléthon Jerry Lewis a été une tradition du week-end de la fête du Travail pendant de nombreuses années, sensibilisant l’ensemble du public nord-américain aux maladies neuromusculaires et recueillant des milliards de dollars pour cette cause. Pendant plusieurs de ces années, des centres d’appels étaient en fonction dans diverses localités canadiennes, offrant un contexte local aux téléspectateurs canadiens, un travail énorme pour toutes les personnes impliquées mais toujours un point fort de l’année. En 2010, Jerry Lewis a animé son dernier téléthon, bien que l’émission se poursuive toujours sous l’appellation « MDA Show of Strength » à l’initiative de la MDA, l’association américaine de la dystrophie musculaire.

Plus tard ce mois-ci, le 28 février, le syndicat des publicitaires d’Hollywood remettra à Jerry Lewis un Prix d’excellence pour l’ensemble de ses réalisations, soulignant la place importante de ce comédien dans l’industrie du divertissement mais aussi son appui colossal à Dystrophie musculaire Canada, à la Muscular Dystrophy Association américaine et aux « enfants de Jerry ».

Voici un communiqué de presse publié le 30 août 1974, alors que la popularité du Téléthon Jerry Lewis atteignait son sommet, indiquant qu’il y aurait plus de centres d’appel canadiens que les années passées pour recueillir les dons du public.

Des centres d’appels dans six villes canadiennes pour le Téléthon Jerry Lewis

TORONTO — Cette année, les téléspectateurs canadiens du Téléthon Jerry Lewis, qui vise à recueillir des dons pour lutter contre la dystrophie musculaire le jour de la fête du Travail, auront la possibilité de faire un don par téléphone dans six villes du Canada, soit deux centres de plus que l’an dernier et quatre de plus que la première fois en 1972.

En fonction pendant toute la durée du Téléthon, plus de 800 bénévoles assureront la bonne marche des opérations de 22 h 30 le dimanche 1er septembre à 18 h 30 le lundi 2 septembre.

Voici les numéros pour joindre les centres d’appels : pour les téléspectateurs de WGT-TV à Hamilton, le numéro sans frais est le 800 263-9944; pour les téléspectateurs de WWNY-TV (Watertown) à Ottawa, le numéro sans frais est le 613 238-2811.

Les téléspectateurs de WWNY-TV à Kingston, Ontario, doivent composer sans frais le 613 549-3300, tandis que ceux de WWNY-TV à Brockville, Ontario composeront sans frais le 613 342-8721.

Les deux nouveaux centres d’appels pourront être joints comme suit : les téléspectateurs de KSTW-TV dans la région de Vancouver pourront composer le 604 433-3211 et ceux de KCND dans la région de Winnipeg composeront le 204 755-0221, le tout sans frais.

Les sommes recueillies au Canada pour lutter contre la dystrophie musculaire demeureront au pays pour aider à financer des projets de recherche canadiens et fournir des services à un plus grand nombre de patients.

La dystrophie musculaire est une maladie qui, dans plus de 50 % de tous les cas, n’affecte que les garçons, les rendant d’abord infirmes puis abrégeant leur vie à tout juste 20 ans en moyenne. L’Association canadienne de la dystrophie musculaire dépense son argent pour essayer de trouver un moyen de guérir cette terrible maladie et pour continuer à donner des services aux patients.

Le Téléthon Jerry Lewis sera diffusé à partir du Space Centre de l’hôtel Sahara de Las Vegas et sera relayée par 172 stations de télévision. Plus de 120 célébrités ont déjà confirmé leur présence à l’émission qui comprendra des segments en direct de Nashville et New York.

Jerry Lewis s’attend à ce qu’au moment de la diffusion du Téléthon, plus de 150 vedettes auront accepté d’y participer.

Parmi celles dont la présence est prévue aux côtés de Jerry Lewis et du présentateur vedette Ed McMahon à Las Vegas, mentionnons Anna Maria Alberghetti, Jack Benny, John Davidson, Fats Domino, Chad Everett, Totie Fields, the Mickey Finn Show, David Hartman, Joey Hetherton, Arte Johnson, Steve Lawrence et Eydie Gorme, Michel LeGrand, Ida Lupino, Johnny Mathis, Jan Murray, Jim Nabors, Louise Nettleton, Wayne Newton, George Segal, Susan Strasberg, Mel Tormé, Jerry Vale and Dionne Warwick.

Le segment de Nashville sera animé par Johnny Cash. Le Nashville Brass, Bobby Goldsboro, Dolly Parton et Charlie Rich seront au nombre des invités.

Le spectacle de New York sera animé par Dorothy Collins et devrait recevoir Muhammad Ali, Sammy Cahn, Godfrey Cambridge, Carol Channing, The Electric Company, Geraldine Fitzgerald, Gladys Knight and the Pips, Richie Havens, Helen Hayes, Aliza Kashi, B.B. King, La Lupe, Julius LaRosa, Kay Medford, Soupy Sales et Enzo Stuarti.

En coulisse aux divers emplacements du téléthon au Canada et aux États-Unis, plus de 100 000 bénévoles assureront le fonctionnement de plus de 1 000 centres d’appels.

Mary Ann Wickham: Foundation of Services

Mary Ann Wickham-1La version française suit.

Mary Ann Wickham was one of the first volunteers for the Muscular Dystrophy Association of Canada, and her unique contributions to the organization have shaped the Services departments. Her unique approach gave the newly formed MDAC a stronger purpose, and presence. Research was the base of the organization, but providing information, equipment, and care for those affected by neuromuscular disorders rounded out the MDAC. We honour an exceptional volunteer every year in her name with the Mary Ann Wickham Award for Volunteer of the Year.

Below is an excerpt from Connections (MDAC newsletter,) issue from September 1989:

The Lady With The Lift

Thirty-five years ago Mary Ann Wickham got off a bus on the corner of Bay and Wellington Streets in Toronto, looked across the street, and happened to see a sign in a store window – “The Muscular Dystrophy Association of Canada.”

“I knew nothing about muscular dystrophy, but I went in an asked the people there if I could do some volunteer work,” said Wickham, who had just moved to Toronto in 1954 and was working full time as a nurse. “The next week I went to my first Toronto Chapter meeting. Dr. David Green was there, and so was Arthur Minden. When they heard of my nursing background, they asked if I would mind visiting some of the people in Toronto who had muscular dystrophy.”

So began, in these chance circumstances, a new chapter in Mary Ann Wickham’s life that would ultimately determine her future career. But these same lucky circumstances would also help to shape the future of the Muscular Dystrophy Association of Canada as we know it today, turning it into an organization that not only supports medical research, but offers services and information to its clients as well.

For   eleven years – from 1954 to 1965 – Mary Ann Wickham was the Client Services staff for the Muscular Dystrophy Association of Canada, always on a volunteer basis. But she also became deeply involved in other Association activities, too: helping to organize social events, starting new MDAC Chapters in other Ontario cities, travelling throughout the province to talk to clubs and groups, and ultimately becoming a member of the MDAC Board.

But Wickham’s primary commitment to MDAC was always visiting clients, at least two nights a week and all day Saturday.

“I kept the equipment in my basement,” she recalled. “If anybody needed a wheelchair or a Hoyer lift, I would deliver it. There were about 30 clients in Toronto then – and it quickly became very frustrating, because I was really not able to visit them all on a routine basis. I ended up with a map on the wall of my house with little pins showing where everyone was, so if I had to make a call in a certain district, I would always make two or three other stops in the vicinity to see how everyone was doing.

“Thirty-five years doesn’t really seem that long ago,” Wickham said, “but compared to those days, the information we have today about neuromuscular diseases and the change in attitudes towards disabled people seem absolutely incredible.”

In 1954 there was no public funding of wheelchairs, for example – “MDAC had to buy all of them,” said Wickham. “And we recycled them, too, again and again. No one had training in fitting wheelchairs either. The only choice was between wheelchairs for adults and those for children, with perhaps a pillow on their back or on the seat to try and make things a little more comfortable.

“Almost no one knew anything about genetics back then or had any notion that muscular dystrophy might be inherited,” she recalled. “One family I spent a lot of time with had three sons with Duchenne muscular dystrophy and two daughters with peroneal muscular atrophy. The poor mother just thought it was bad luck that all these sad things had happened to her family.

“There was no knowledge in the general public that there was more than one kind of muscular dystrophy – everyone just called them all ‘creeping paralysis.’ Many people even thought muscular dystrophy was contagious. Sometimes at the information booths we set up at the Canadian National Exhibition or at local fairs, people would step back, saying they didn’t want to take any brochures, because they might get muscular dystrophy. Families sometimes told me, too, that their child was being kept out of school because other parents were afraid their own children might catch muscular dystrophy.”

Attitudes toward disabled people, even on the part of families who loved them and governments who wanted to help them, have gone through a complete metamorphosis in the past 35 years, too, according to Wickham.

“There was no thought of preparing a child with muscular dystrophy to go to work or to live independently,” she remembered. “Parents just wanted to keep their children at home, to make them as comfortable and happy as possible. Most schools and universities didn’t accept disabled students anyway – there was no transportation available, and all the public buildings were inaccessible.”

It was in this general climate that Mary Ann Wickham began her years of volunteer work on behalf of those people with neuromuscular diseases. She brought her ideas and her experiences with her to MDAC Board meetings in Toronto, always arguing one constant point: to support medical research is extremely important, but the services MDAC could offer its clients were equally important.

“I talked about the human side of my work, about the joy of being able to give a wheelchair to a boy who had never been able to go out shopping with his family… and I think that was what finally convinces many of the Board members.”

In 1965, for the first time in its history, MDAC hired a full time Patient Services staff person, a nurse, who worked out of the Toronto office. Today there are 16 Client Service staff in all regions of Canada, providing the equipment, advice, and information Mary Ann Wickham so ably dispensed all those years as a volunteer.

“I feel gratefully today for my past with the Muscular Dystrophy Association of Canada, that it has been part of my life to feel I was able to contribute something to muscular dystrophy,” said Wickham. “I think the greatest joy I have today is meeting a person who tells me – ‘Years ago you were the first person who contacted me after we had our diagnosis of muscular dystrophy, and I feel very close to you.’”

What was it that Mary Ann Wickham told families 35 years ago when she visited them at night soon after their child was diagnosed?

“Usually I would just sit down and chat with them,” she remembered. “On that first visit, I would tell them as much about the disorder as they were prepared to ask, and no further. Most of all I would say, ‘Please remember, we are here… call if you have any questions. Remember… you are not alone.’”

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Today, Muscular Dystrophy Canada is still committed to providing excellent services to those affect by neuromuscular disorders, their families and communities. Please register to stay connected and to receive services.

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Mary Ann Wickham, fondatrice des services aux clients

Mary Ann Wickham-1Mary Ann Wickham fut l’une des premières bénévoles de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire et sa contribution a façonné l’organisation des services aux clients. Son approche a aussi renforcé l’objectif et la présence de la toute nouvelle organisation. La recherche était la raison d’être de l’ACDM, mais offrir de l’information, des aides techniques et des soins aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires venait compléter sa mission. Chaque année, nous remettons le prix Mary-Ann-Wickham à un ou une bénévole d’exception.

Voici un extrait du numéro de septembre 1989 de Connexions, le bulletin d’information de l’ACDM.

La dame au lève-personne

Il y a 35 ans, Mary Ann Wickham descendit de l’autobus à l’angle des rues Bay et Wellington à Toronto. L’enseigne d’une vitrine de l’autre côté de la rue accrocha son regard : « L’Association canadienne de la dystrophie musculaire ».

« Je ne savais rien de la dystrophie musculaire, mais j’ai poussé la porte et j’ai demandé aux gens qui s’y trouvaient s’ils avaient besoin de bénévoles », raconte Mme Wickham, qui venait tout juste de déménager à Toronto en 1954 et travaillait à plein temps comme infirmière. « La semaine suivante, j’assistais à ma première rencontre de la section locale de Toronto. Le Dr David Green était là, ainsi qu’Arthur Minden. Lorsqu’ils ont su que j’étais infirmière, ils m’ont demandé si j’accepterais de visiter certaines personnes de Toronto atteintes de dystrophie musculaire. »

Et c’est dans ces circonstances fortuites qu’a débuté un nouveau chapitre de la vie de Mary Ann Wickham, un chapitre qui allait un jour déterminer l’avenir de sa carrière. Mais ces mêmes circonstances allaient aussi aider à façonner l’avenir de l’Association canadienne de la dystrophie musculaire telle que nous la connaissons aujourd’hui, la transformant en un organisme qui non seulement appuie la recherche médicale mais offre aussi des services et de l’information à ses clients.

Pendant onze ans, de 1954 à 1965, Mary Ann Wickham fut, à elle seule, le service aux clients de l’Association, toujours à titre bénévole. Mais elle était aussi fortement impliquée dans d’autres activités de l’organisme, aidant à organiser des événements sociaux, mettant sur pied de nouvelles sections locales de l’ACDM dans d’autres villes de l’Ontario, parcourant la province pour faire des présentations à divers clubs et groupes et, au bout de quelques années, devenant membre du conseil d’administration de l’ACDM.

Mais son premier engagement envers l’ACDM fut toujours la visite des clients qu’elle effectuait au moins deux soirs par semaine et toute la journée du samedi.

« Les aides techniques étaient entreposées dans mon sous-sol », se rappelle-t-elle. « Si quelqu’un avait besoin d’un fauteuil roulant ou d’un lève-personne Hoyer, je m’occupais de la livraison. À l’époque, il y avait une trentaine de clients à Toronto et, très rapidement, la situation est devenue très frustrante puisque je ne pouvais pas vraiment les visiter tous régulièrement. Chez moi, j’avais une carte fixée au mur, avec des épingles indiquant où les clients étaient situés et, lorsque je devais faire une visite dans un certain secteur, je m’arrangeais toujours pour faire deux ou trois autres arrêts dans les environs pour voir comment tout le monde allait. »

« Trente-cinq ans, ça ne semble pas si loin que ça, dit Mme Wickham, mais comparé à ces années-là, ce que nous savons aujourd’hui sur les maladies neuromusculaire et le changement d’attitude envers les personnes handicapées semblent absolument incroyable. »

Ainsi, en 1954, il n’y avait pas de financement public pour des fauteuils roulant. « L’ACDM devait tous les acheter », de dire Mme Wickham. « Et nous les recyclions aussi, encore et encore. Personne n’était formé non plus pour ajuster ces fauteuils. Le seul choix était un fauteuil pour adulte ou un fauteuil pour enfant, avec peut-être un coussin pour le dos ou le siège pour essayer de le rendre un peu plus confortable. »

« À l’époque, très peu de gens avaient entendu parler de génétique et personne ne se doutait que la dystrophie musculaire puisse être une maladie héréditaire », se rappelle-t-elle. « Dans une famille avec laquelle j’ai passé beaucoup de temps, il y avait trois garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et deux filles avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth. La pauvre mère croyait que tous ces malheurs qui s’abattaient sur sa famille n’étaient dus qu’à la malchance. »

« Le public ignorait entièrement qu’il existait plus d’une forme de dystrophie musculaire. Tout le monde appelait ces maladies paralysies progressives. Plusieurs pensaient même que la dystrophie musculaire était contagieuse. Parfois, aux stands d’information que nous installions à l’Exposition nationale canadienne ou à des foires locales, les gens reculaient en nous voyant, disant qu’ils ne voulaient pas prendre de dépliants de peur d’attraper la dystrophie musculaire. Certaines familles m’ont aussi confié qu’on empêchait leur enfant de fréquenter l’école parce que les autres parents craignaient que leurs propres enfants attrapent la maladie. »

Selon Mme Wickham, les attitudes envers les personnes handicapées, même celles des familles qui les aimaient et les gouvernements qui voulaient les aider, se sont complètement métamorphosées au cours des 35 dernières années.

« On ne pensait pas à préparer un enfant atteint de dystrophie musculaire à aller travailler ou à vivre de façon autonome », se rappelle-t-elle. « Les parents voulaient seulement garder leurs enfants à la maison et veiller à ce qu’ils soient le plus confortable et le plus heureux possible. De toute façon, la plupart des écoles et des universités n’acceptaient pas d’étudiants handicapés. Il n’y avait pas de transport disponible et aucun édifice public n’était accessible. »

C’est dans ce climat général que Mary Ann Wickham a commencé ses nombreuses années de travail bénévole auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Elle a apporté ses idées et ses expériences à la table du conseil d’administration de l’ACDM à Toronto, défendant toujours la même idée : soutenir la recherche est extrêmement important, mais les services que l’ACDM pouvait être en mesure d’offrir à ses clients étaient tout aussi importants.

« Je parlais du côté humain de mon travail, de la joie de pouvoir donner un fauteuil roulant à un garçon qui n’avait jamais pu sortir avec sa famille… et je crois que c’est ce côté humain qui a finalement convaincu plusieurs des membres du conseil. »

En 1965, pour la première fois de son histoire, l’ACDM engageait sa première employée à plein temps pour ses services aux clients, une infirmière qui travaillait au bureau de Toronto. Aujourd’hui, les services aux clients peuvent compter sur un personnel de 16 personnes réparties dans toutes les régions du Canada pour fournir les aides techniques, les conseils et l’information que Mary Ann Wickham a dispensé avec tant de dévouement pendant toutes ses années à titre bénévole.

« Je suis reconnaissante aujourd’hui de mon passé avec l’Association canadienne de la dystrophie musculaire, reconnaissante que l’ACDM ait fait partie de ma vie et m’ait permis de sentir que je pouvais faire ma part pour la dystrophie musculaire, dit-elle. Je crois que la plus grande joie pour moi aujourd’hui c’est de rencontrer une personne qui me dit : Il y a des années, vous avez été la première personne à me contacter après que nous ayons reçu notre diagnostic de dystrophie musculaire et je me sens très près de vous. »

Que disait donc Mary Ann Wickham il y a 35 ans aux familles qu’elle visitait le soir, peu de temps après que leur enfant ait reçu son diagnostic?

« Généralement, je ne faisais que m’asseoir et parler avec eux, dit-elle. Lors de la première visite, je leur en disais autant sur la maladie qu’ils me demandaient, mais pas plus. Surtout, je leur disais : N’oubliez pas que nous sommes là… appelez-nous si vous avez des questions. Vous n’êtes pas seuls. »

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Dystrophie musculaire Canada est toujours engagée à fournir d’excellents services aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires, à leurs proches et à leurs milieux. Nous vous invitons à vous inscrire pour garder le contact et recevoir des services.

Team Junior is gearing up for another exciting year at Walk for Muscular Dystrophy!

My name is Melissa Basil and this will be my 5th time participating in the annual WaterlooBasil Family Region Walk for Muscular Dystrophy! My family and I are very excited to be participating once again this year because this Walk is a great way to raise awareness of neuromuscular disorders such as MD. It is also a great way to meet other families who may be experiencing the same triumphs and challenges as we do; families who understand our story.  Originally, I decided to participate in this annual Walk because I thought it would be a great way to support my younger brother, Junior, who was diagnosed with muscular dystrophy at the age of 5. Now, Junior is 19 years old and I feel it is important to continue to show him my support, hence I come out every year. Not only have I been participating in this Walk, but my family as well as my extended family and friends have continued to participate and show support for this cause. Each year our team (team Junior) has gotten bigger and bigger! We feel that it is important to participate and fundraise because not only are we raising awareness and making connections with others in our community, but we are also raising funds that will aid families who need equipment as well as research for a cure which is something we have longed for, for many years.

The Walk for Muscular Dystrophy is not only a Walk to raise awareness and fundraise, but it is also a fantastic way to build and strengthen the community! It’s always a great feeling meeting a family who is experiencing the same challenges as mine and knowing that we are not alone in this fight against MD.  It is lovely to see families connecting at these Walk events, forming life-long friendships.

My participation in the Walk for Muscular Dystrophy has made me feel great in the fact that I know I have supported a great cause. I feel satisfied in knowing that I am helping other families like mine receive the assistance they need. It also makes me feel more hopeful that a cure may just be around the corner! Please join my family and I as we participate in the 2014 Walk for Muscular Dystrophy!

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Melissa Basil has been participating in the Waterloo Region Walk for Muscular Dystrophy since its inception. She walks with her team of family and friends in support of her younger brother, Junior. Melissa joined the volunteer planning committee last year and enjoys being a part of this community event.